Conociendo a Nuestros Fundadores: Trina Maria Aguais

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AID FOR AIDS International (AFAI) es, y siempre ha sido, un asunto de familia. Pero en realidad, somos dos familias. Por un lado está la “familia de AFAI” que consiste de los miembros de nuestra Junta Directiva, el personal, los miles de beneficiarios en más de 40 países, y nuestros tantos amigos y colaboradores. Por otro lado, está la “familia Aguais”, fundadores de AID FOR AIDS y cuya visión sigue llevando nuestro trabajo a todo el mundo.

La historia de cómo Jesús Aguais creó AFAI a partir de medicamentos para el VIH que empezó recolectando cuando era consejero en el Hospital Saint Vincent’s en la ciudad de Nueva York para después convertirse en el programa de redistribución de ARVs mas grande del mundo, es ya familiar para todos los que nos conocen. Pero hay otra parte importante en la historia de AID FOR AIDS que quizás aún es desconocida. Esa es la historia de Trina María, hermana de Jesús y fundadora de AFA Venezuela. Además, la protagonista de dar nacimiento a nuestra extensa operación en América Latina y el Caribe. He aquí  una versión abreviada de los 16 años desde la fundación de AID FOR AIDS:

Corría el año 1996, y Trina María Aguais, esposa (casada con su novio de la infancia) y madre de dos hijas (“mis grandes recompensas”, como ella las llama), administraba en Los Teques – Venezuela una boutique de su propiedad en donde vendía ropa para damas, viviendo feliz y relativamente libre de estrés. Nacida en Caracas, Trina María es la sexta de siete hermanos y la más joven entre las hijas mujeres. Para su hermano menor, Jesús, Trina María era su confidente y compañera en las travesuras de la infancia.

“Nosotros fuimos los bebés de la familia, por lo que estábamos unidos de forma natural”, dice Jesús. “Cuando yo tenía 7 años de edad, ella me enseñó a” silbar como un hombre”, y los dos hicimos un sinnúmero de travesuras juntos”.

Trina María estaba muy contenta en su carrera como empresaria, pero cuando su hermano Jesús la llamó desde Nueva York para pedirle que sirviera como intermediaria entre su organización que apenas empezaba desde un pequeño almacén de medicamentos para el VIH y la personas en Venezuela que necesitaban de estos medicamentos urgentemente, Trina no pudo rechazar. Poco a poco, la tienda de ropa de Trina María comenzó a adquirir una nueva identidad en la comunidad, transformándose en el lugar a donde gente en condición desesperada iba a recoger su pequeño paquete de color amarillo donde AID FOR AIDS le proveía no solo medicina, sino una nueva esperanza de vida.

“Trina María estaba siempre detrás del mostrador en su negocio haciendo entrega de los paquetes con una sonrisa y aceptando los tantos agradecimientos de los beneficiarios”, dice su sobrina, Lucía Aguais. “Ella tomó esta tarea muy en serio, sobre todo en lo concernía a mantener una estricta confidencialidad sobre la identidad de los beneficiarios.”

Jesús añade que los primeros beneficiarios de la AFA vieron en Trina María no sólo la persona que les daba la medicina que les salvaría la vida, sino además una atenta consejera con un corazón cálido y amigo. Sin saber nada sobre el VIH en sí, Trina María se convirtió rápidamente en el rostro de los servicios para el VIH en su ciudad.

“Ella envolvía su nueva misión con una impresionante energía positiva ”, dice Lucía. “Y conforme el número de beneficiarios crecía, también creció su deseo de ser parte de algo mucho más grande.”

Sin embargo, la transición hacia este nuevo rol no fue nada fácil. Se difundieron rumores por toda la ciudad de que la tienda de Trina María era una guarida de la enfermedad, un lugar frecuentado por gente de mal vivir que llevaban la plaga del Sida, y que inclusive Trina María era una lesbiana con Sida que estaba tratando de envenenar el alma de toda la comunidad.

Pero en lugar de sucumbir al chisme y comentarios maliciosos, Trina María se enfrentó cara a cara a la adversidad. Y, con el firme apoyo de su familia, cerró su tienda en 1997 y fundó la oficina de AFA Venezuela, la primera oficina satélite de América Latina de la organización. Así, Trina María se convirtió en una trabajadora de tiempo completo de servicios para el VIH y Sida y además activista. A partir de este momento, cualquier persona a la que no le gustara su labor, era alguien que no merecía ni su tiempo ni su energía.

Sin embargo, la consternación de la comunidad no era el único obstáculo que Trina María tuvo que enfrentar en los primeros días de AFA Venezuela. Su cambio de carrera también implicó un sacrificio económico importante por parte de su familia. Pero la familia se las arregló para seguir adelante, y hasta la fecha, Trina María nunca se ha arrepentido de la decisión de negociar el bienestar material por una vida de servicio.

La experiencia empresarial que había desarrollado Trina María a lo largo de su vida, le resultaron muy útiles en la operación de la organización que empezaba, pero aun así tuvo que someterse a una rigurosa educación en tratamiento y la prevención del VIH y Sida (que, dice ella, fue como volver a la escuela). Y así fue como la oficina satélite de Venezuela constituyó el primer paso de AFAI en América Latina, trabajando en estrecha colaboración con los beneficiarios y sus proveedores de atención de salud en todo el país para garantizar la continuidad y la adhesión al tratamiento médico.

Trina María demostró un rápido aprendizaje en temas de VIH, y conforme su conocimiento de la epidemia crecía, también lo hizo su empatía por todos los beneficiarios de AFA. Pero, como una madre y hermana menor, ningún grupo estaba más cerca de su corazón que los niños y niñas afectados por el VIH. Por esto, una vez que el Programa de Acceso al Tratamiento ya estaba funcionando en Venezuela, Trina María asumió la misión de crear un gran programa específicamente para la población infantil.

Entre todas las poblaciones en riesgo en América Latina, los niños y niñas son los más afectados por el VIH, ya que carecen totalmente de las habilidades de afrontamiento a su condición de salud y la madurez para hacer frente a una montaña de males, como la discriminación, el rechazo y el desaliento. Aún mas preocupante en ese tiempo era el crecimiento del número de niños y niñas con VIH que habían perdido a uno o ambos padres a causa de la epidemia. Era muy poca la gente en ese tiempo, incluidos los médicos, que alentaban activamente a los niños y niñas a que se adhirieran a su régimen de medicamentos. Los médicos y los padres estaban lamentablemente mal informados sobre el tratamiento y prevención, y sus cuidadores, por lo general, estaban emocional y financieramente abrumados por la situación.

Todos estos problemas encendieron el instinto maternal de Trina María y con sus propios ahorros, y más tarde a través de algunos eventos locales de recaudación de fondos, fue capaz de poner en marcha la iniciativa para los niños y niñas comprando árboles de Navidad y juguetes, e incluso los servicios de un Santa Claus.  De esta manera comenzó el programa para niños, niñas y adolescentes con VIH el cual pronto se expandió para incorporar una gama mucho más sustancial de servicios, incluyendo grupos de apoyo, consejería, el apoyo en la educación (principalmente en lectura y escritura) y una serie de actividades lúdicas diseñadas para fortalecer el autoestima y darles a éstos niños la posibilidad de no sólo poder gestionar su propia condición, sino además ser mentores para otros niños que se inician en el programa.

Sobre esto hablamos con Génesis, venezolana beneficiaria del programa de niños y niñas en su infancia: “Tengo 20 años, y 16 viviendo con VIH, y por medio de este programa conocí a AID FOR AIDS y a Trina María cuando tenía tan sólo 8 años, quienes desde entonces nos han brindado apoyo tanto a mis padres como a mí. La adolescencia en especial fue una etapa muy difícil para mí, por lo que comencé a rebelarme en contra de mi situación de salud y sentía que no valía la pena seguir adelante. Trina María y todo el maravilloso equipo de AFA me dieron muchas herramientas e información para superarme, me enseñaron a amar la vida a pesar de las adversidades y por sobre todo a amarme a mí misma. Pero mas que nada, me dieron la oportunidad de ayudar y apoyar a otros que se encuentran en una situación igual de salud y a compartir mi experiencia con personas que no viven con VIH”.

En 1998, Trina María hizo sus maletas y viajó de Venezuela para el Perú, en donde puso en marcha la primera oficina de AFA Perú (que, por supuesto, contó además con el Programa para Niños y Niñas). Un año más tarde, se marchó a la República Dominicana para crear allí una oficina satélite. Y, finalmente, en 2005, Trina María y su familia emprendieron su traslado a Panamá donde establecieron otra oficina satélite de AID FOR AIDS y país donde se establecerían definitivamente.

En la actualidad, el Programa de Atención Integral para Niños, Niñas y Adolescentes en Panamá, abarca cerca de 300 niños y niñas de 3 a 15 años de edad y es el mayor de las cuatro iniciativas nacionales para la población infantil. El reconocido programa opera en el Hospital de Niños de la Ciudad de Panamá en donde conversamos con Melvin, de 19 años de edad, un joven que ha sido beneficiario del programa desde sus inicios cuando el tenía 12 años de edad. Refiriéndose a Trina María nos dijo: “Mis 3 hermanos y yo quedamos huérfanos desde muy pequeños y crecimos solos bajo la tutela de un tío. Pero desde que llegamos a AFA recibimos mucho apoyo y además encontramos una familia. De hecho, a la Sra. Trina María yo la llamo “Madre” ya que gracias a su apoyo y consejos estoy vivo y he podido superarme terminando la escuela secundaria y he ganado una beca para una Universidad Privada. Gracias a ella soy lo que soy hoy día, ella es mi ejemplo a seguir, en un futuro quiero seguir sus pasos y ayudar a gente que como yo, también viven con VIH.”

“Si uno mira hacia atrás a todas las cosas que Trina ha logrado en términos de crecimiento de nuestras operaciones en América Latina y el Caribe, creo que la creación del Programa para Niños y Niñas ha sido su logro más importante”, dice el Dr. Jaime Valencia, Director de Operaciones de AFAI, que ha trabajado en estrecha colaboración con Trina durante más de una década. “Ese programa, desde el principio, ha sido su pasión… Nunca he conocido a nadie cuya dedicación en ayudar a los niños sea mayor que Trina”.